はじめまして
＃みらつな の管理者すけりょーと申します。
少し長くなりますが、自己紹介をさせていただきます。
児童指導員×息子が発達障害&白血病
まずは私自身のことをお話していきます。
仕事のこと
児童発達支援事業所で働き始めて８年目になります。
現役の児童指導員です。
発達障害のあるお子さんの集団生活に適応するためのスキルや生活を自立できるようにするためのスキル獲得のサポートをしています。
また、定期的に幼稚園や保育園・小学校にも訪問してお子さんが成功体験を積める環境設定や提示の仕方などを支援者である先生方にとっても負担の少ない合理的配慮を提案する仕事をしています。
これまで５００人近くのお子さんと関わってきて療育のノウハウを培ってきました。
保護者としてのこと
3歳半の息子がいます。
発達障害児の保護者として
１歳を過ぎても歩行が安定しなかった時は本当に不安になりました。
２歳を過ぎても名前を呼んでも振り返らなかったり、話しかけた言葉や伝えた指示が一切わからない時は不安になりました。
３歳を過ぎても意味のある発語がなかった時も不安になりました。
４歳を目前にした現在。息子のありのままを受け入れて彼のペースでゆっくりと成長を促していければいいと考えています。
発達障害児が成長していき、どんな生活を送るのか正直不安だらけです。
発達障害も心配ですが、とにかく元気に生きていてくれればそれだけで良いんです。
白血病患者の家族として
自分の息子が白血病と診断された時は人生が終わったと思いました。涙が出なくなるくらいまで泣き続けました。
当事者になるとみなさん「なんでうちの子が」と思いますが、本当にそのままでした。
乳児急性リンパ性白血病というのですが、年間２００人程度しかならない病気なので、、、
乳児期から抗がん剤を使い強い治療に耐え抜いてきました。
一度寛解（体から悪い細胞がいない）状態になり、一年半くらいは家で過ごしながら通院していました。
再発宣告を受けて
人生のどん底とはこういうことか
と感じるくらい辛いんです。
街中でも仕事中でも元気に過ごしている子ども達を見るのがとても辛いんです。
我が子の顔を見るだけで辛いんです。
こんな小さい体でこんな辛い思いをさせてごめんねって
骨髄移植を行い現在も入院治療中です。
一日でも早く元気になって家族で普通に暮らすことが夢です。
息子のこと
病気のことと発達のことに分けてお話をします。
病気のこと
息子が生後９ヶ月の時に乳児急性リンパ性白血病と診断を受けました。
白血病のため強い抗がん剤による治療をしています。
抗がん剤の副作用の説明を受けた時に脳に発達の遅れが生じる可能性があると言われました。
発達の遅れは置いておいて、まずは生きることが大切なので気にしていませんでした。
１０ヶ月に及ぶ治療を行い寛解状態に至り退院して定期的な通院生活に移行しました。
前述していますが、寛解してから１年半経過後、白血病が再発してしまい現在は入院治療中です。
発達のこと
３ヶ月検診の時に首が座っていなかったりですでに発達がゆっくりさんなんだなーって思っていました。
抗がん剤の治療をしていない期間に発達の遅れがどんどんと顕著になっていきました。
身体面
1歳を越えてもまだ一人で歩けずつかまり立ちがやっとな状態でした。
1歳４ヶ月あたりで親と手を繋いで歩けるくらいまで成長。
そこから体の成長についてはゆっくりではあるものの順調に発達していきました。
言語面
３歳半を越えた現在も意味のある発語はありません。
３歳児健診でよく噂される
「ゾウさんどっち？」と聞かれて指差しをしたりするのはもちろん無理です。
言葉の真似をすることもできません。
社会性
まず自分の名前を理解しているのか怪しいです。
名前を呼ぶと挙手して反応をするものの、私の名前を呼んでも挙手をします。笑
１歳くらいの段階で言葉の発達がゆっくりさんだなと感じたので要求時に手をパチパチすることを習得させました。
自分が発達障害のあるお子さんと日常的に関わっていたので早い段階で動き始めていました。
いくつかジェスチャーで意思表現を獲得させています。
1歳前後は
ちょうだいの「ちょ」
バイバイの「ばば」
ごはんの「まんま」
が言えていました。
意味のある言葉を使っていましたが、自閉症特有の言語消失が起きています。
これは強い治療による副作用なのか先天的な発達障害なのかはわかりません。
その後は発声はあるものの意味のある発語はありません。
このような状態ですが、治療が最優先のためいわゆる発達障害のスクリーニングになっている３歳児健診を受けていません。
そのため診断名すらありません。
目指したい世界
必要としている人に必要なだけ支援を届ける
息子のように長期入院で治療をしつつ発達障害があり療育を必要とするお子さんがいます。
これまで積み上げてきたものを無理のない範囲内で維持していくことも重要です。
発達障害児の成長はまっすぐな右肩上がりをするのではなく、螺旋状にぐるぐると回りながら右肩上がりをしていきます。
点で見たら昨日より、１ヶ月前よりできることが減ってるかもしれません。
一年後、二年後と長期的に線で見ると必ず成長しています。
辛い治療中でも一時的に体に余裕が生まれる時があります。
そのタイミングで定型発達のお兄さんやお姉さんが勉強しているように発達障害児も療育を続けなければなりません。
勉強を教えられる教員はいますが、療育できる支援者がいないのが事実です。
だから少しでも皆さんの役に立てるようにサイトを立ち上げました。
治療でも療育は続けたい
病院内には心理士さん、理学療法士さん、作業療法士さん、言語聴覚士さんがいることが多いです。
リハビリが中心で療育とは意味が異なります。
治療で低下した筋力や体力を元に戻す必要があるし、副作用によって手先が痺れていたり皮膚が硬化してうまく動かせないから作業療法も必要。
これに追加して発達障害児は通常の療育が必要なんです。
リハビリを優先するのは理解できるんですが、一発達障害児の保護者として療育をストップさせたくないんです。
療育をやる人がいないので病棟にいる保育士さんや保護者でもできる簡単なツールが必要だと思い、今回サイトを立ち上げることに至りました。
明るい未来につながる支援をしたい
寛解して普通の日常生活が送れるような未来へつながるように
療育を受けて社会生活に必要なスキル獲得して生きる未来へつながるように
すべての子ども達にとって明るい未来につながるように
このサイトでやっていくこと
児童指導員×発達障害児の保護者×難病児家族のスーパーハイブリッドな自分にしかできないことを紹介して一人でも多くの子どもたちやパパママを
現状から少しだけハッピーになるような支援を届けたい
現役の指導員として
療育のプロとして
医療用語の絵カードを作成してコミュニケーションをとったり
見通しを立てやすいようにツールを紹介したり
お子さんに合った教材作りや支援方法の紹介をします。
発達障害児の保護者として
保護者でもすぐできるソーシャルスキルの教材を無料で提供します
難病児の家族として
これまで息子が必要だなって感じたことを少しずつ紹介していきます。
未熟ですが、同じような辛い思いをしている仲間達の役に立てますように！！
初回投稿日 2021年6月21日 管理者 すけりょー
