「家族が白血病になったら・・・」
なんてことは考えたくないですが、ここのページを見ているということはお察しします。
頭が真っ白になります。
なんでうちだけこんな目に合わなければいけないの・・・
と何度も思いました。
生活が変わります。当たり前の生活ができなくなります。
毎日面会に行き
病院によっては２４時間付き添いになることも
病気の心配とともに金銭面で心配します。
我が家が使っている制度
病院には白血病になった家族を支えるためにケースワーカーのような方がいらっしゃるかと思います。
私たち夫婦もその方からいろんな制度を教えていただきました。今回は実際に私たち家族がお世話になっている制度を紹介していきます。
私は横浜市在住なので、お住まいの地域によって異なる場合がありますので予めご了承ください。
小児医療費助成
横浜市は【小児医療費助成制度】があります。医療証と健康保険証を提出すれば自己負担額を支払わなくても済みます。
治療にかかった費用は全額負担してもらっています。
抗がん剤の治療費は完全実費だと月平均１５０万円くらいです。
MRIとかの検査が絡む月だと３００万円くらい
特別な薬を使った月は最大１０００万円を超えることもありました。笑
それを全額負担してもらっています。
一生分の税金を使い果たしました^^;
児童手当
これはお子さんがいる世帯はどの自治体でも受け取っているかと思います。
息子は３歳以上なので月額１万円。
ちなみに３歳未満は月額１万５千円。（※所得や子どもの人数によって変わります）
どこの自治体も同じだと思いますが、４ヶ月ごとに支給されます。
小児慢性特定疾病医療費助成制度
治療費の自己負担額の上限がある制度です。
子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。
対象疾病の一覧があるので確認してください。
ちなみに息子は急性リンパ性白血病です。
自己負担額の上限はこちら
①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）
②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
なんだか難しい話になっていますが、
神奈川県のHPにはこのように掲載されており私の世帯の上限は１万円で毎月病院に大体１万円くらいの金額を支払っています。
その内訳は（ベッド代、食事代など）
面会にかかる交通費の補助はもちろんなくて、毎月ガソリンで１万円前後かかります。
病気になってかかる月々の費用は約２万円程度
＋自分たちのご飯代です
次に紹介する特別児童扶養手当で超過分をフォローできています。
特別児童扶養手当
我が家はこれの２級で支給されています。
横浜市では月額34,970円。
こちらも４ヶ月分をまとめて年３回支給されます。
（ちなみに１級は月額52500円）
自治体ごとに認定基準は異なりますが、神戸の資料がわかりやすかったのでリンクを貼っておきます。
https://www.city.kobe.lg.jp/documents/2232/291221tokuji_ninteikijyun_1.pdf
PDFの資料に飛びます
第１５節 悪性新生物の項目にあります
身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と ２ 級 同程度以上と認められる状態であって、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの
・歩行や身のまわりのことはできるが、時に少し介助のいることもあり、軽い運動はできないが、日中の５０％以上は起居しているもの
・身のまわりのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の５０％以上は就床しており、自力では屋外への外出等がほぼ不可能となったもの
本当に辛い時以外は起居しているものの抗がん剤治療をしていると骨髄抑制がかかるので外出はほぼ不可能であったり介助が必要なこと多いということもあり息子は認定してもらえているのではないかと考えています。
特別児童扶養手当取得までにやったこと
自治体の窓口に行き、専用の申請書をもらうもしくはダウンロードする
病院で主治医に書いてもらう
自治体の窓口に提出して祈る！
うちがかかっている病院には病院のオリジナルの書式があってそちらで記入をしてもらいましたが、通りました。
同じ白血病でも特別児童扶養手当が出る人と出ない人がいるそうです。
辛い治療の結果、採血の数値が低くなるであろうタイミングを主治医と相談をして記入を依頼しました。
何度も申請することはできますが、うちの病院では一回主治医に依頼すると5000円くらいかかったので何度も何度も申請するのは厳しいかもしれません。
命には変えられないのであらゆる優先順位がかわります
当たり前の生活に感謝できるようになりました。
一時的に外泊をして
一緒に食卓を囲める幸せ
家族で川の字になった寝られる幸せ
自宅で一緒にゴロゴロできる幸せ
子どもに顔を見せられる幸せ
コロナ 渦になって我が子に会う時はマスク姿なので・・・
全ての子どもたちが大人になれるように祈ります。
